miércoles, 29 de febrero de 2012

Contra la indiferencia: por las enfermedades raras

Y sí, ellos nacieron, les dejaron nacer aunque lo hiciesen con el estigma de la enfermedad.
Y pese a todo, pese al dolor, a la soledad, a la incomprensión o a las barreras de todo tipo, ahí siguen. Demostrándonos que continúan aferrándose a la vida, que no cejan en la lucha por su futuro.
Vaya mi homenaje y mi recuerdo, en su día, a esas personas, aquejadas de una enfermedad rara.
Que no sean olvidadas a la hora de investigar y de ser consideradas como personas.
Sé lo que es padecer una discapacidad y aún así hay que estar ahí, hacerse visible, no dejarse vencer por el desaliento.
Vaya por ellas y ellos.
Más allá de las cifras, lo importante son las personas y, por pocas que sean, no deben ser olvidadas.
Y por eso, me permito transcribir el ”Manuscrito contra la indiferencia”, publicado hoy por la federación que las agrupa.
“¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta esta declaración para abordar de forma integral las demandas de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes
“Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona.7 de cada 100 personas sufren una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de afectados. Desde FEDER contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias”.
PEDIMOS
1. Declaración contra la indiferencia: ¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!
2. Más información: Informe medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades raras.
o Definición Enfermedad Rara.
o Propuestas para mejorar el alcance de la Estrategia Nacional de ER.
o Propuestas para mejorar los registros nacionales de ER.
o Propuestas para mejorar los sistemas de información y formación en ER.
o Propuestas para impulsar la investigación en ER.
o Propuestas para mejorar la asistencia socio sanitaria de las familias con ER.
o Propuestas para mejorar el acceso a las terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios en ER.
o Propuestas para fortalecer la acción y participación de los pacientes en las tomas de decisiones sobre las políticas que les afectan.
o Propuestas para mejorar los servicios sociales y líneas de ayuda.
o Propuestas sobre el copago

3 comentarios:

Mercedes dijo...

Madre mía, si los médicos no te hacen ni caso con una enfermedad común, ya no te digo cómo debe de sentirse el que padezca una enfermedad rara...

Besósculos!

Marina-Emer dijo...

min querido amigo Alberto...no creas que me olvido de ti ni mucho menos pero por suerte tengo tantos seguidores a leer mi poesia que como me gusta ir visitando y dar las gracias pues hay dias como hoy que me duele el brazo y dedos y no aguanto,pero a ti por regla general en cuanto te veo vengo a saludarte,ojala pudiera hasta darte este abrazo que te dejo personalmente.
he leido el texto que has escrito y es verdad los niños que nacen con dificultades y enfermedades raras que a veces ya ni tienen cura, da mucha pena verlos ,
gracias por ser mi amigo y te quierooooooooooooooo
besosssssssssssss
Marina

amelche dijo...

A ver si se encuentra cura para esas enfermedades raras. Un abrazo y feliz fin de semana.

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