Contra la indiferencia: por las enfermedades raras

Y sí, ellos nacieron, les dejaron nacer aunque lo hiciesen con el estigma de la enfermedad.
Y pese a todo, pese al dolor, a la soledad, a la incomprensión o a las barreras de todo tipo, ahí siguen. Demostrándonos que continúan aferrándose a la vida, que no cejan en la lucha por su futuro.
Vaya mi homenaje y mi recuerdo, en su día, a esas personas, aquejadas de una enfermedad rara.
Que no sean olvidadas a la hora de investigar y de ser consideradas como personas.
Sé lo que es padecer una discapacidad y aún así hay que estar ahí, hacerse visible, no dejarse vencer por el desaliento.
Vaya por ellas y ellos.
Más allá de las cifras, lo importante son las personas y, por pocas que sean, no deben ser olvidadas.
Y por eso, me permito transcribir el ”Manuscrito contra la indiferencia”, publicado hoy por la federación que las agrupa.
“¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta esta declaración para abordar de forma integral las demandas de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes
“Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona.7 de cada 100 personas sufren una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de afectados. Desde FEDER contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias”.
PEDIMOS
1. Declaración contra la indiferencia: ¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!
2. Más información: Informe medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades raras.
o Definición Enfermedad Rara.
o Propuestas para mejorar el alcance de la Estrategia Nacional de ER.
o Propuestas para mejorar los registros nacionales de ER.
o Propuestas para mejorar los sistemas de información y formación en ER.
o Propuestas para impulsar la investigación en ER.
o Propuestas para mejorar la asistencia socio sanitaria de las familias con ER.
o Propuestas para mejorar el acceso a las terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios en ER.
o Propuestas para fortalecer la acción y participación de los pacientes en las tomas de decisiones sobre las políticas que les afectan.
o Propuestas para mejorar los servicios sociales y líneas de ayuda.
o Propuestas sobre el copago